Politiques de partage des données et incitations au partage des données: Une étude d'entrevue avec des membres d'organismes de financement

Cet ensemble de données contient des transcriptions anonymisées d'entrevues réalisées au cours d'une étude qualitative auprès de membres de 16 organismes de financement de la recherche. Échantillon : Les agences de financement étaient situées principalement, mais pas exclusivement, en Europe. Les organismes de financement ont été sélectionnés à l'aide d'une stratégie d'échantillonnage ciblée visant à obtenir une représentation suffisante a) des organismes nationaux et internationaux; b) les organismes publics et philanthropiques; et c) les agences en Europe continentale et dans le monde anglophone. Des organismes de financement appropriés ont été sélectionnés par divers moyens, tels qu’une liste des organismes de financement de la recherche en santé en fonction de leurs dépenses annuelles en matière de recherche en santé (https://www.healthresearchfunders.org/health-research-funding-organizat…) et des groupes de travail Science Europe. Contexte: Les documents politiques sur la science ouverte ont mis l'accent sur la nécessité de mettre en place davantage d'incitations au partage des données. Ces incitations sont souvent perçues comme étant de réputation ou financières. En outre, d'autres mesures politiques pourraient être prises, telles que des mandats de partage de données. Objectif: Documenter les points de vue des organismes de financement sur (1) les modifications potentielles des systèmes de reconnaissance dans le milieu universitaire; 2) des mesures incitatives pour améliorer le partage des données de cohorte; (3) les politiques de partage des données en termes de gouvernance des données de cohorte; (4) d'autres interactions potentielles entre la politique scientifique et les plateformes de partage de données pour les cohortes. Notre étude s'est concentrée sur le partage de cohortes basées sur les patients et la population à travers des infrastructures de données.